Gen - Ética

El 11 de mayo  de 2015 publiqué en este mismo periódico un artículo titulado “Líneas rojas en la investigación científica”, en el que indicaba que en 2003, en el libro “Gen - Ética”, editado en colaboración con el Dr. Carlos Alonso Bedate, “quedó muy clara la diferencia que, tanto en genética como en otros campos de investigación, existe entre lo factible y lo admisible.  Esto no significa que haya conocimientos prohibidos, sino que hay prácticas prohibidas, aplicaciones del conocimiento incompatibles con la dignidad humana, fundamento conceptual y existencial del ser, razón por la cual la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea (7 de diciembre de 2000) la sitúa en primer lugar”.

En 1997,  la  Conferencia  General  de  la  UNESCO adoptó  unánimemente -como hizo un año después la Asamblea General de las Naciones Unidas- la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, redactada por el Comité Mundial de Bioética, con el fin de evitar que, valiéndose de la ingeniería genética, pudiera ahora llevarse a cabo el sueño de Hitler y Mengele de conseguir un ser humano “de diseño”.  Lo intentaron con las técnicas propias de la genética mendeliana y fracasaron.

En el artículo undécimo de la Declaración Universal aludida se establece: “No deben permitirse las prácticas que sean contrarias a la dignidad humana, como la clonación con fines de reproducción de seres humanos. Se invita a los Estados y a las organizaciones internacionales competentes, a que cooperen para identificar estas prácticas y a que adopten, en el plano nacional e internacional, las medidas que corresponda para asegurarse de que se respetan los principios enunciados en la presente Declaración”.

Esta cuestión ha vuelto en los últimos días a ocupar páginas de periódicos y espacios televisivos y audiovisuales con motivo de la eliminación, por el científico chino He Jiankui  del gene CCR5 que produce la proteína afín al virus del sida.  El método empleado es todavía imperfecto y, por tanto, no sólo no pueden alcanzarse las mejoras deseadas sino que pueden inducirse otras situaciones patológicas. Es inaceptable  que se lleven a cabo experimentos “opacos” de esta naturaleza.  Constituye una grave irresponsabilidad, una utilización precipitada de técnicas que deben perfeccionarse para alcanzar objetivos bien establecidos.

Transparencia, transparencia y consulta, siguiendo las pautas de las Declaraciones adoptadas por las Naciones Unidas sobre bases científicas bien consolidadas.  Rigor científico: esta es la cualidad suprema de quienes se dedican a la investigación, especialmente en biomedicina.

En consecuencia, lo pertinente es que, antes de realizar este tipo de trabajos y una vez confirmada su excelencia científica, se recabe la opinión de quienes han profundizado en los aspectos éticos de las múltiples aplicaciones de los nuevos saberes.

El Profesor Carlos Romeo Casabona de la Universidad del País Vasco, lleva trabajando, con un equipo de primera, en los más diversos aspectos de la Declaración Universal del Genoma, y en todo lo que tiene que ver con el delicado establecimiento de “líneas rojas” en la investigación genética, en el espacio tan relevante que media entre lo factible y lo admisible. Corresponde a los mejores especialistas juzgar y evitar toda actuación que pueda incidir en la “reproducción humana”, porque, según el artículo décimo de la Declaración, “ninguna investigación relativa al genoma humano ni ninguna de sus aplicaciones, en particular en las esferas de la biología, la genética y la medicina, podrá prevalecer sobre el respeto de los derechos humanos, de las libertades fundamentales y de la dignidad humana…”.

El Dr. Carlos Alonso Bedate, en el capítulo “El Estatuto Ético del Embrión Humano” del libro antes indicado, aborda con extraordinaria lucidez las numerosas dimensiones de esta cuestión esencial.  Y la Dra. Yolanda Gómez Sánchez trata de “la dignidad como fundamento de los derechos y su incidencia en el posible ‘derecho a no nacer’ ”.

Todo lo que conduzca a conseguir una vida digna es positivo y debe recomendarse.  La prevención es la gran victoria.  Desde hace 50 años empezamos en España, con la Profesora Magdalena Ugarte, la detección neonatal de metabolopatías que, si no se tratan de inmediato, producen lesiones neuronales irreversibles. La ciencia “suple” así una carencia del recién nacido que la madre había llevado a  término durante el proceso de gestación. Se ha ido ampliando progresivamente el número de alteraciones y actualmente son ya una treintena las que pueden detectarse con “la prueba del talón”.  Más de 5.000 personas oportunamente diagnosticadas en España viven hoy normalmente.  Ahora vamos a procurar aumentar las patologías evitables añadiendo a las determinaciones metabólicas el cribado precoz genómico.

La condición humana modifica la naturaleza gracias al conocimiento, gracias a su capacidad creadora, de anticipación y de prevención.  Es totalmente admisible y deseable practicar tratamientos que conduzcan a personas sin defectos hereditarios, ya que sólo se modifican, como sucede en toda terapia, unas características patológicas sin afectar la “identidad personal”.

El problema es saber cuándo nos acercamos a límites que, sin un estudio detenido y solicitando distintos puntos de vista, no se deben, al menos de momento, traspasar.

En resumen, es imprescindible que las distintas instancias legislativas e informativas dispongan del asesoramiento científico pertinente.  El rigor científico, lo repito, debe prevalecer. En el caso que hoy comentamos, como en tantos otros de complejidad creciente, no será la gobernanza a escala mundial de los G.7, G.8 y G.20 la que halle soluciones para que el legado intergeneracional -incluido el patrimonio genético- sea el que las generaciones venideras merecen.  Debemos todos contribuir a que, lo antes posible, desaparezcan los grupos plutocráticos y se refuerce el Sistema de las Naciones Unidas como expresión del multilateralismo democrático.  Este es el gran reto.