El 11 de mayo de 2015 publiqué en este mismo periódico un
artículo titulado “Líneas rojas en la investigación científica”, en el que
indicaba que en 2003, en el libro “Gen - Ética”, editado en colaboración con el
Dr. Carlos Alonso Bedate, “quedó muy clara la diferencia que, tanto en genética
como en otros campos de investigación, existe entre lo factible y lo
admisible. Esto no significa que haya
conocimientos prohibidos, sino que hay prácticas prohibidas, aplicaciones del
conocimiento incompatibles con la dignidad humana, fundamento conceptual y
existencial del ser, razón por la cual la Carta de Derechos Fundamentales de la
Unión Europea (7 de diciembre de 2000) la sitúa en primer lugar”.
En 1997, la Conferencia
General de la UNESCO adoptó unánimemente -como hizo un año después la
Asamblea General de las Naciones Unidas- la Declaración Universal sobre el
Genoma Humano y los Derechos Humanos, redactada por el Comité Mundial de
Bioética, con el fin de evitar que, valiéndose de la ingeniería genética,
pudiera ahora llevarse a cabo el sueño de Hitler y Mengele de conseguir un ser
humano “de diseño”. Lo intentaron con
las técnicas propias de la genética mendeliana y fracasaron.
En el artículo undécimo de la
Declaración Universal aludida se establece: “No deben permitirse las prácticas
que sean contrarias a la dignidad humana, como la clonación con fines de
reproducción de seres humanos. Se invita a los Estados y a las organizaciones
internacionales competentes, a que cooperen para identificar estas prácticas y
a que adopten, en el plano nacional e internacional, las medidas que
corresponda para asegurarse de que se respetan los principios enunciados en la
presente Declaración”.
Esta cuestión ha vuelto en los
últimos días a ocupar páginas de periódicos y espacios televisivos y audiovisuales
con motivo de la eliminación, por el científico chino He Jiankui del gene CCR5 que produce la proteína afín al
virus del sida. El método empleado es
todavía imperfecto y, por tanto, no sólo no pueden alcanzarse las mejoras
deseadas sino que pueden inducirse otras situaciones patológicas. Es
inaceptable que se lleven a cabo experimentos
“opacos” de esta naturaleza. Constituye una
grave irresponsabilidad, una utilización precipitada de técnicas que deben
perfeccionarse para alcanzar objetivos bien establecidos.
Transparencia, transparencia y consulta,
siguiendo las pautas de las Declaraciones adoptadas por las Naciones Unidas sobre
bases científicas bien consolidadas.
Rigor científico: esta es la cualidad suprema de quienes se dedican a la
investigación, especialmente en biomedicina.
En consecuencia, lo pertinente es
que, antes de realizar este tipo de trabajos y una vez confirmada su excelencia
científica, se recabe la opinión de quienes han profundizado en los aspectos
éticos de las múltiples aplicaciones de los nuevos saberes.
El Profesor Carlos Romeo Casabona de
la Universidad del País Vasco, lleva trabajando, con un equipo de primera, en los
más diversos aspectos de la Declaración Universal del Genoma, y en todo lo que
tiene que ver con el delicado establecimiento de “líneas rojas” en la
investigación genética, en el espacio tan relevante que media entre lo factible
y lo admisible. Corresponde a los mejores especialistas juzgar y evitar toda
actuación que pueda incidir en la “reproducción humana”, porque, según el
artículo décimo de la Declaración, “ninguna investigación relativa al genoma
humano ni ninguna de sus aplicaciones, en particular en las esferas de la
biología, la genética y la medicina, podrá prevalecer sobre el respeto de los
derechos humanos, de las libertades fundamentales y de la dignidad humana…”.
El Dr. Carlos Alonso Bedate, en el capítulo
“El Estatuto Ético del Embrión Humano” del libro antes indicado, aborda con
extraordinaria lucidez las numerosas dimensiones de esta cuestión
esencial. Y la Dra. Yolanda Gómez
Sánchez trata de “la dignidad como fundamento de los derechos y su incidencia
en el posible ‘derecho a no nacer’ ”.
Todo lo que conduzca a conseguir una
vida digna es positivo y debe recomendarse.
La prevención es la gran victoria.
Desde hace 50 años empezamos en España, con la Profesora Magdalena
Ugarte, la detección neonatal de metabolopatías que, si no se tratan de
inmediato, producen lesiones neuronales irreversibles. La ciencia “suple” así una
carencia del recién nacido que la madre había llevado a término durante el proceso de gestación. Se
ha ido ampliando progresivamente el número de alteraciones y actualmente son ya
una treintena las que pueden detectarse con “la prueba del talón”. Más de 5.000 personas oportunamente
diagnosticadas en España viven hoy normalmente.
Ahora vamos a procurar aumentar las patologías evitables añadiendo a las
determinaciones metabólicas el cribado precoz genómico.
La condición humana modifica la
naturaleza gracias al conocimiento, gracias a su capacidad creadora, de
anticipación y de prevención. Es
totalmente admisible y deseable practicar tratamientos que conduzcan a personas
sin defectos hereditarios, ya que sólo se modifican, como sucede en toda
terapia, unas características patológicas sin afectar la “identidad personal”.
El problema es saber cuándo nos
acercamos a límites que, sin un estudio detenido y solicitando distintos puntos
de vista, no se deben, al menos de momento, traspasar.
En resumen, es imprescindible que las
distintas instancias legislativas e informativas dispongan del asesoramiento
científico pertinente. El rigor científico,
lo repito, debe prevalecer. En el caso que hoy comentamos, como en tantos otros
de complejidad creciente, no será la gobernanza a escala mundial de los G.7,
G.8 y G.20 la que halle soluciones para que el legado intergeneracional -incluido
el patrimonio genético- sea el que las generaciones venideras merecen. Debemos todos contribuir a que, lo antes
posible, desaparezcan los grupos plutocráticos y se refuerce el Sistema de las
Naciones Unidas como expresión del multilateralismo democrático. Este es el gran reto.